Montag, 27. Oktober 2025

EB Awareness Week 2025: Chiesi Rare Diseases stärkt Sichtbarkeit und Forschung für Menschen mit Epidermolysis bullosa

Vom 25. bis 31. Oktober steht eine der seltensten Hauterkrankungen im Fokus: Epidermolysis bullosa (EB), auch bekannt als Schmetterlingskrankheit. Die Haut von Betroffenen ist so empfindlich, dass schon kleinste Berührungen schmerzhafte Wunden verursachen können. Für viele bedeutet das tägliche Schmerzen, aufwendige Pflege und ein Leben voller Einschränkungen – aber auch beeindruckender Stärke.

Chiesi Rare Diseases engagiert sich in der diesjährigen EB Awareness Week mit der Kampagne „Every Touch Tells a Story“, um Aufmerksamkeit, Verständnis und Forschung zu fördern. Im Mittelpunkt stehen dabei die Stimmen von Betroffenen, medizinischem Fachpersonal und Expert:innen aus der seltenen Erkrankungsgemeinschaft.

„EB ist selten – und genau deshalb oft übersehen“, sagt Clara Ziegler, die seit ihrer Geburt mit EB lebt. „Ich wünsche mir, dass wir weniger angestarrt werden und man bei ehrlichem Interesse einfach fragt. Das würde zu mehr Aufklärung beitragen.“

In Deutschland leben schätzungsweise bis zu 5.000 Menschen mit EB. Die Dunkelziffer ist hoch. Je mehr Menschen über EB informiert sind, desto größer werden Verständnis, Unterstützung und Fortschritte in der Forschung.

EB bezeichnet eine Gruppe genetisch bedingter Erkrankungen, bei denen die Haut extrem verletzlich ist. Schon leichte mechanische Reize können Blasen und Wunden verursachen. Die Symptome reichen von lokal begrenzten Hautveränderungen bis hin zu schweren Multisystem-Erkrankungen – oft schon im Säuglingsalter.

Zur EB Awareness Week setzt Chiesi auf vielfältige Formate: Der Podcast „Rare Stories“ gibt Betroffenen eine Stimme, ein Kurzfilm mit BBC Storyworks erzählt ihre Geschichten, und über Social Media werden persönliche Einblicke in das Leben mit EB geteilt. Eine begleitende Website bietet vertiefende Informationen aus Patient:innenperspektive: epidermolysis-bullosa.chiesirarediseases.de

„Neben Spenden an Selbsthilfegruppen können Außenstehende auch einfach Posts teilen, um auf EB aufmerksam zu machen“, sagt Clara. „Und manchmal hilft es schon, für die Familie zu kochen oder mit dem betroffenen Kind etwas zu unternehmen – um eine kleine Auszeit zu schaffen.“

„Wir hören zu – und handeln“, betont das Team der Business Unit Rare Diseases der Chiesi GmbH. Chiesi versteht Patient:innen als Expert:innen ihrer eigenen Erkrankung und entwickelt Angebote gemeinsam mit ihnen. Das Unternehmen sieht sich als Kraft für das Gute – mit dem Ziel, einen gleichberechtigten Zugang zu Therapien für selten Erkrankte zu schaffen und möglichst vielen Betroffenen ein erfülltes Leben zu ermöglichen.